撰文:晞雯外婆
大家好,我是晞雯BB的外婆!
2020年年中,阿女告訴我她懷孕了,當時我真的很高興!可是,到懷孕4個多月接受產檢時證實她肚內BB患有兔唇,我聽了就像晴天霹靂!於是我馬上建議阿女放棄這個BB。但阿女比我堅強,她說肚內孩子是有生命的,又是自己的骨肉,所以她一定要把BB生下來!
我尊重她的決定,但我感到非常擔心,怕不懂得怎樣照顧和面對。我即時在互聯網上找資料,尋求協助。隨即我找到兔唇協會。於是,我和女兒及女婿馬上到協會了解詳情,協會的負責人朱太耐心的向我解釋兔唇裂顎及患兒需要面對的療程,並邀請我們參加患兒照顧訓練班,還派了義工馮太全天候支援我們。
在患兒照顧訓練班裏,我們認識了很多來自不同醫院的過來人家長,她們帶同孩子來跟我們分享,以增加我們對照顧兔唇孩子的知識和信心。從分享的家長口中,我們得知原來個別醫院有 ‘非常特別’ 的規矩:家長不可接觸協會,又不可以與協會義工分享孩子手術後的照片,不可缺席每次的覆診,更不可以有任何一項手術或治療接受私家服務 … 否則孩子的治療會被終止,公立醫院竟然提出這樣不合理的要求真是未曾聽過!
由於我阿女是在QE做產檢,我們知道所有在QE產檢的懷有兔唇BB的孕婦必定轉介到這間有很多不合理規定的醫院跟進BB日後的治療,所以我們感到很困擾。經我們一家人商量後,我們希望BB能得到 ‘一次攪掂’ 的補唇手術,而不是純粹裂隙縫合,這樣她日後長大只需輕微整形便可,無需一再矯正,所以我們最終決定安排阿女轉到廣華醫院生BB,這樣BB將來就可以在該院的整形外科跟進治療。
由於我阿女年紀輕,所以照顧BB的責任就由我負責。但我是一個比較憂慮的人,完全沒有信心去照顧兔唇BB。協會義工明白我,所以她們與我保持緊密的聯繫,時常開解我,又教我將來如何去照顧兔唇BB。她們從不怕我煩,每次我有疑問,她們都會很用心的解答。
去年10月尾,BB終於出世了!幸運的,她只是不全裂唇,牙床和上顎都完好!由於BB沒有顎裂,所以餵奶沒有問題。但她的左邊上唇有裂隙和左邊鼻翼扁塌,所以出院後,我們馬上帶BB到協會學習非手術性唇鼻矯形。經過三個月的非手術性矯形,BB的上唇裂隙已完全收窄,而她左邊鼻翼亦已經很正常。
當我知道BB的補唇手術日期後,我又開始擔心起來,擔心不懂得照顧BB,怕她傷口痛、傷口發炎、疤痕增生及翹起… 我即時感到非常緊張和彷徨!於是我不停的向馮太和朱太查詢,每次她們都耐心地為我講解。她們就好像我在茫茫大海中抓著的水泡,使我安心很多。我可以想像得到那些不容許接觸協會的家長,她們要單獨面對兔唇裂顎孩子的漫長療程和一切問題,是多麼徬徨和無助!
BB終於在4月12日接受了補唇手術,手術很成功。幸好,手術後BB沒有很多哭鬧,傷口癒合很順利,又沒有發炎。之後,我們帶BB到協會配鼻托和學習疤痕按摩。BB康復得很好,她越來越漂亮!
真的感激協會全體人員的幫忙和指導,使我們安心照顧一個兔唇BB,令到BB康復得很順利。看她現在對稱、正常的上唇和鼻子,相信她日後長大也不需要大型的整容手術,這正是我們想要的 ‘一次攪掂’ 的補唇手術效果!衷心感謝廣華醫院整形外科部的麥醫生為BB補唇補得好靚!
這幾個月的經歷,讓我們明白兔唇BB的家長真的很有愛,很勇敢和堅強。因為兔唇BB的確需要家長花很多時間、精神和耐心去照顧,但家長所有的付出都是值得的,因為孩子將會受用一生!