撰文：潘太
各位家長你們好！我是兔唇裂顎協會的其中一位會員。由於我居住的地方比較遙遠，平日甚少出席協會的活動。上個月一次偶然的機會，參加了協會舉辦的「改善鼻音手術分享會」，正是因為這個分享會，徹底改變了我原本打算讓兒子做手術的決定！也直接拯救了我一家下半生的幸福！
大約十多年前的一個早上，我的兒子呱呱落地，降臨在這個世上。當時的我十分疲倦，先生告訴我小兒的口腔內有一個小洞，但我當時也不以為然。過後幾天清醒過來，才驚覺事態嚴重，原來我小兒患有裂顎！我當時對這個情況毫不認識，後來才明白到裂顎原來也是兔唇再發展而成的一種情況。我不知道是幸運還是不幸，小兒的外觀是完全沒有問題，所以在產前檢查不會發覺，出生後才發現他患有裂顎。兒子出生後，九龍東的一間公營醫院的其他外科醫生來看我兒子，當時醫生告訴我，他需要在一歲半的時候接受手術縫補，我以為縫補了以後就一勞永逸。
自一歲半接受手術以後，一直在這九龍東的公營醫院跟進，定時覆診。由於小兒說話一直發音不準確，直至去年九龍東這間公營醫院的外科部門搬進兒童醫院後，有言語治療師告訴我，他的情況需要做手術才能改善。原本，本人不願意小兒接受任何手術，但言語治療師聲稱手術也有幾個選擇，並不一定是創傷性的手術，所以我就在覆診時向醫生提及做手術，但條件是一定不可以太創傷性。當時醫生說得很簡單，只是鬆開上顎的肌肉，將肌肉往後拉，減低咽喉閉合不全的情況。我聽了之後誤以為手術不算太大創傷性，就簽名準備下月中做手術。就在我答應做手術之後，剛剛協會舉辦「改善鼻音手術分享會」，我見小兒需要做手術，就帶同他前往協會參加。
在這個分享會中，我聽到了許多醫生沒有對我說的資訊，尤其是過來人的分享。講座中講者提及醫生有機會做雙層反向Z 形手術，當中的手術原理更令我大吃一驚！我自己曾在公立醫院當護士，雖然並不是直接任職於手術室，也沒有醫生的醫學知識那麼專業，但我相信手術應該是捨難取易。當年我小兒是接受直線縫補裂顎的手術，是最直接的手術，而且疤痕是直線，對康復是有很大的幫助！雙層反向Z 形手術，我個人認為是違反最簡單做手術的原理，因為手術需要在小朋友口腔上顎切開兩層，再左右縫補，可見手術極度複雜，疤痕也因此增多！我不敢肯定會否影響說話能力，但只要細心search 有關手術的資料，就會發覺這個手術是何其恐怖！
如果說做完這個手術，一定可以改善孩子的說話能力，或者有家長認為值得去做。但本人詢問醫生及言語治療師多次，他們說這個手術是對現時情況有幫助，之後也需要接受另外一種言語治療的訓練。其實結果是否理想，根本是未知之數，但卻需要拿小朋友的身體作賭注，手術前後的風險是存在，例如痛楚、發炎、爆線……，但手術的成效卻存疑。作為一個家長，我真的不忍心讓自己的小朋友身心受創！簽紙的是我，受痛楚的卻是他！比起作為一個護士，我更是一位母親！希望各位家長在考慮醫生意見的同時，自己更加應該要理性去分析，醫生所說的話是否可信。以我過往的工作經驗，某些醫生對病人的建議，有時是基於很多方面的考慮，並不是全部單一從病人的福祉出發。
在我告訴醫院決定取消手術之後，醫院的醫生和言語治療師跟我聯絡過。當時醫生仍然沒有說明手術是怎樣做，直至我主動提問是否用雙層反向Z 形縫補技術去做，醫生才承認
，並認為手術風險低、成效高。我心裏卻非常不滿！為什麼簽紙前你沒有跟我說清楚？到現在是我主動去詢問，你才告訴我？你的說話根本不可信！須知道小朋友上了手術枱，家長再沒有反對的能力！
香港的公營醫療制度，讓你去投訴已經困難！就算投訴成立，你的小朋友已經身心受創！所以我建議家長在決定讓子女接受這個高風險手術前( 由於這個手術是需要全身麻醉及在面上進行，所以風險一點也不低！ ) 徵詢多幾位醫生的意見實在必須！尤其是你不想在九龍東公營醫院跟進時，其實是絕對可以前往其他公營醫院的整形外科部跟進。本人已經排期在另一間公營醫院的整形外科部再跟進小兒的情況，檢查清楚他發音不準確的原因才作打算。我對原來的醫院已經徹底失去信心。
最後我想告誡大家，當日要不是協會的職員跟我分析問題，小兒早已上了手術枱，接受這個不能逆轉的手術！須知道手術做得不好，也只能繼續給原來的醫生跟進，因為其他醫生未必可以輕易接手！一個決定，足以影響你小朋友及你一家的命運！你需要在手術前後帶小朋友檢查、見醫生，手術後又要守候在小朋友床邊，你需要請假去照顧小朋友，一家人也會身心俱疲，最後當你發覺這個手術並非必須，卻為小朋友帶來無可磨滅的創傷！你就會很後悔當天不多考慮其他人的意見！醫生做手術只是工作，他們跟足指示，解釋了風險，你簽了手術同意書，其實也沒有追究的可能，因為手術同意書是你簽名的！但小孩以後的發展情況，卻是我們以後的關注！
先天唇顎裂已經無從選擇，但後天家長的決定，卻能改寫小朋友、甚是一家人的命運！其實為了不要得罪別人，我們可以什麼都不說，但是作為家長，既不想自己的兒女受傷，也不願見到別人的兒女受到傷害。「幼吾幼，以及人之幼」，就是我公開自己經歷的原因。
後記：家長已帶孩子去徵詢其他醫生的意見，並獲悉孩子的軟顎並沒有明顯過短的情況，可能是其他原因導致他說話發音不準確。現時，家長已為孩子轉院以接受詳細檢查。